Recenzja z Krajowego Kongresu dla Pacjentów ze Szpiczakiem Plazmocytowym

Holistyczne podejście jest jednym z najnowszych i najważniejszych w trendów w leczeniu i wsparciu pacjentów hematologicznych. Dzięki kompleksowej i skoordynowanej opiece medycznej, pacjenci mają szanse na normalne życie, a szpiczak plazmocytowy coraz częściej określany jest jako choroba przewlekła.

Krajowy Kongres dla Pacjentów ze Szpiczakiem Plazmocytowym, który odbył się w Warszawie w dniach 16 -19 lutego w swoim programie zawarł wszechstronne zagadnienia dotyczące opieki zdrowotnej.

Kongres rozpoczął się od debaty z ekspertami „Holistyczne podejście do problemów pacjenta hematologicznego i jego potrzeb - wdrożenie kompleksowej, skoordynowanej opieki w systemie ochrony zdrowia”, której moderatorem była dr Małgorzata Gałązka-Sobotka.

W panelu udział wzięli:

• prof. dr hab. n. med. Anna Dmoszyńska – Polska Grupa Szpiczakowa
• prof. dr hab. Krzysztof Giannopoulos - Oddział Hematologiczny Centrum Onkologii Ziemi Lubelskiej, Zakład Hematoonkologii Doświadczalnej UM w Lublinie
• prof. nadzw. dr hab. med. Krzysztof Jamroziak – Instytut Hematologii i Transfuzjologii w Warszawie
• dr hab. med. Lidia Gil, prof. U.M. - Katedra i Klinika Hematologii i Transplantacji Szpiku UM im. Karola Marcinkowskiego w Poznaniu
• dr med. Dominik Dytfeld Katedra i Klinika Hematologii i Transplantacji Szpiku UM im. Karola Marcinkowskiego w Poznaniu
• dr n. farm. Leszek Borkowski - Prezes Zarządu Fundacji Razem w Chorobie
• dr Andrzej Śliwczyński – Departament Gospodarki Lekami, Narodowy Fundusz Zdrowia
• mgr Wiesława Adamiec – Prezes Fundacji Carita – Żyć ze szpiczakiem
• adw. Roman Słomkowski – Kancelaria Adwokacka

Dyskusja panelowa przyniosła wiele wniosków i propozycji zmian. Na bazie wypowiedzi zaproszonych ekspertów i ich dotychczasowych doświadczeń z prowadzeniem pacjenta w programach lekowych, zauważyliśmy, że są obszary, w których instrument ten jest nieskuteczny i nieefektywny. Największym wyzwaniem w tym kontekście jest organicznie miejsca prowadzenia pacjenta w programie lekowym do bardzo określonych placówek, co często ogranicza dostęp do leczenia, a nawet powoduje, że między ośrodkami pojawia się konkurencja.

Zarekomendowano uelastycznienie we wprowadzaniu programów lekowych i zmian, dzięki którym zoptymalizowany zostanie czas wejścia w program. Ponadto, nastąpić powinna modyfikacja pomiaru efektów leczenia prowadząca do wprowadzenia systemu, dzięki któremu zamiast mierzyć stopień dopasowania do procedur, mierzony będzie właściwy efekt (tzw. value based management).

Najbardziej istotnym wnioskiem, był fakt, że bezpieczeństwo pacjentów i skuteczność leczenia hematologicznego w największym stopniu zależy od dostępu do terapii, bowiem jest to instrument, który będzie decydował o skuteczności. Rolą regulatorów jest zapewnienie dostępności i poprawa organizacji opieki na poziomie ośrodków, aby lekarze skupić się mogli na potrzebach pacjenta.

Tego samego dnia odbyły się wykłady:

• Obecne i przyszłe terapie w leczeniu szpiczaka plazmocytowego - prof. nadzw. dr hab. med. Krzysztof Jamroziak – Instytut Hematologii i Transfuzjologii w Warszawie
• Badania i obraz krwi w szpiczaku plazmocytowym - prof. dr hab. Krzysztof Giannopoulos - Oddział Hematologiczny Centrum Onkologii Ziemi Lubelskiej, Zakład Hematoonkologii Doświadczalnej UM w Lublinie
• Wykład motywacyjny – Redaktor Zbigniew Wojtasiński, autor książki „Życie z rakiem”

Drugi dzień konferencji skupiał się głównie na problemach pacjentów ze szpiczakiem, skutkach ubocznych i leczeniu wspomagającym. Uczestnicy mogli wysłuchać następujących prelekcji:

• Najważniejsze problemy polskich pacjentów chorych na szpiczaka plazmocytowego - mgr Wiesława Adamiec – Prezes Fundacji Carita – Żyć ze szpiczakiem
• Polineuropatia w szpiczaku plazmocytowym dr n. med. Kazimierz Tomczykiewicz Klinika Neurologiczna, Wojskowy Instytut Medyczny Warszawa
• Leczenie wspomagające u chorych na szpiczaka plazmocytowego prof. dr hab. n. med. Iwona Hus Uniwersytet Medyczny w Lublinie
• Zaburzenia odporności u pacjentów ze szpiczakiem plazmocytowym dr hab. med. Lidia Gil, prof. U.M. - Klinika Hematologii i Chorób Rozrostowych Układu Krwiotwórczego UM im. Karola Marcinkowskiego w Poznaniu
• Życie ze szpiczakiem plazmocytowym: jak sobie radzić z efektami ubocznymi po terapii? prof. dr hab. Lidia Usnarska-Zubkiewicz Katedra i Klinika Hematologii, Nowotworów Krwi i Transplantacji Szpiku UM we Wrocławiu

Trzeciego dnia kongresu skoncentrowaliśmy się z kolei na kwestii dostępności do terapii, świadomego podejmowania decyzji i budowaniu relacji z lekarzem. Tego dnia odbyły się następujące wykłady:

• Dostęp do terapii w chorobach rzadkich - dr n. farm. Leszek Borkowski - Prezes Zarządu Fundacji Razem w Chorobie
• Jak czytać oznaczenia laboratoryjne przy wynikach badań? mgr Donata Szymczak – analityk laboratoryjny
• Choroba kostna w szpiczaku plazmocytowym dr n. med. Alicja Baranowska Oddział neuroortopedii - Szpital im. prof. M. Weissa Konstancin-Jeziorna
• Prawa pacjenta adw. Roman Słomkowski – Kancelaria Adwokacka
• Interaktywny wykład ,,Relacja lekarz-pacjent” - Mariola Grabarczyk, mgr Ryszard Bazela

Moderatorami kongresu były Wiesława Adamiec, Prezes Fundacji Carita i Emilia Demczur, Wiceprezes Fundacji. Organizację konferencji wspierali Ryszard Bazela, Irena Borczyk i Anita Owczarek. W kongresie udział wzięło ponad 100 osób. Spotkał się on z dużym zainteresowaniem mediów jak i decydentów. Inicjatywa objęta została honorowymi patronatami Polskiej Grupy Szpiczakowej i Polskiego Koncorcjum Szpiczakowego. Projekt został dzięki grantom edukacyjnym firm: Celgene, Janssen i Amgen.

Linki do publikacji prasowych:

https://zdiagnozuj-szpiczaka.pl/dla-pacjentow/materialy-edukacyjne/prof-giannopoulos-potrzebne-sa-nowe-leki-w-leczeniu-szpiczaka-plazmocytowego/

http://warszawa.tvp.pl/36173167/terapia-jest-refundowana-w-kazdym-kraju-ue-oprocz-polski

http://www.medexpress.pl/wieslawa-adamiec-liczylismy-na-refundacje-teraz-liczymy-ludzi-ktorzy-umieraja/69642

http://m.newsweek.pl/wiedza/zdrowie/czy-w-polsce-chorzy-na-szpiczaka-musza-zyc-krocej-niz-na-zachodzie-,artykuly,423563,1.html

https://www.youtube.com/watch?v=YZC8xKbGwbk

http://www.superstacja.tv/wiadomosc/2018-02-22/szpiczak-wciaz-zabija-pacjenci-walcza-z-czasem-ministerstwo-ma-go-pod-dostatkiem/